Vähi sõeluuringute register (SKRIINING)
Projekti kogumaksumus: 241 648 €, sellest toetus 229 565 €
Projekti kestus: 01.05.2012-30.06.2015 (38 kuud)
Juhtpartner: Tervise Arengu Instituut
Vastutav täitja: epidemioloogia ja biostatistika osakonna vanemteadur Piret Veerus
Projekti töörühma kuulus kolm inimest. Lisaks olid projekti tegevustesse kaasatud doktorant Tartu Ülikoolist, Eesti E-tervise SA, Sotsiaalministeerium ja Affecto Estonia OÜ (vähi sõeluuringute registri arendaja).
Eesmärk
Luua rahvastikupõhine riiklik vähi sõeluuringute register (VSR), mis kogub ja säilitab ning võimaldab analüüsida vähi sõeluuringuprogrammide käigus kogutud andmeid uuringute tulemuste ja ravi asjus nii uuringutes osalejate kui ka mitteosalejate kohta.
Mida tehti?
Vähi sõeluuringute registri loomine tähendas Tervise Arengu Instituudi (TAI) koostööd eri pooltega – Sotsiaalministeerium, tervishoiuteenuste osutajad, teised riiklikud registrid, Eesti Haigekassa ja Eesti E-tervise SA (ETSA). Moodustati töörühmad, et kõigi pooltega kooskõlastada registri andmekoosseisud ja objektimudelite arendus. Andmekoosseise ja loendeid moodustades lähtuti Euroopa Liidu standarditest. Projekti kaasati erialaseltse (Eesti Radioloogia Ühing, Eesti Naistearstide Selts, Eesti Patoloogide Selts), kes hindasid, täiendasid ning kooskõlastasid töörühma tehtud loendeid. Arendustööd planeeriti nii, et põhilised andmed hakkavad VSRi laekuma tervise infosüsteemist, teisteks andmeallikateks on Eesti rahvastikuregister, surmapõhjuste register, vähiregister ja Eesti Haigekassa. Sellega seoses anti ETSA publitseerimiskeskusele üle VRSi andmekoosseis, mida tervise infosüsteem peab hakkama registrile edastama. Tööde käigus selgus, et osa andmevälju tuleb anda standardida teistele ETSA-sisestele projektidele (eLabor, patoloogialabor, digiregistratuur) ja VSRi projekt on otseselt seotud mitme standardi muudatustega. Ajakavas püsimiseks sünkroniseeriti VSRi projekt ETSA projektide ajakavadega. Sellele järgnesid arendustööd, mille raames loodi VSRi X-tee liidesed tervise infosüsteemi ja teiste Eesti andmekogudega.
Vähi sõeluuringute riikliku registri loomine eeldas rahvatervise seaduse muudatust. VSRi õigusruumi projekti ja dokumentide ettevalmistamisega tehti algust Sotsiaalministeeriumi initsiatiivil. TAI omalt poolt aitas kaasa rahvatervise seaduse muutmise seaduse, seaduseelnõu seletuskirja ja VSRi põhimääruse dokumentide koostamisega. Lisaks korraldati koostöös Sotsiaalministeeriumi, TAI ja ETSA-ga andmeid esitavatele tervishoiuteenuste osutajatele viis infopäeva (Tallinnas, Tartus, Pärnus, Narvas, Ida-Virumaal), kus tutvustati VSRi kontseptsiooni ja õigusruumi ning sellega seonduvaid muudatusi tervise infosüsteemis.
Teatud tehniliste probleemide tõttu tekkisid raskused projekti ajakavas püsimisega. Nii näiteks sai tervise infosüsteemi standardikogumi versioon 5.0 valmis esialgu kavandatust hiljem ja publitseeriti alles 01.06.2014. Seetõttu ei jõudnud tervishoiuteenuse osutajad 2015. aasta jaanuariks valmis teha omapoolseid arendusi dokumentide edastamiseks tervise infosüsteemi vastavalt uuele standardile. Peale selle tuli prooviperioodil ilmnenud probleemide kõrvaldamiseks täiendada VSRi päringuid, et vajalikke dokumente süsteemist kätte saada.
Tulemus
Projekti käigus loodi Tervise Arengu Instituudi juurde rahvastikupõhine vähi sõeluuringute register, mille koosseisu kuuluvad nii digitaalne andmebaas kui ka arhiveeritud registriandmed. VSRi jõuavad andmed tervise infosüsteemi kaudu ja register «suhtleb» ka teiste riiklike andmekogudega (rahvastikuregister, Eesti Haigekassa andmebaas, vähiregister, surma põhjuste register) üle X-tee andmevahetuskihi. VSRis luuakse nimekiri sõeluuringutele kutsutavatest, kellele genereeritakse tervise infosüsteemis elektroonilised kutsed skriiningul osalemiseks ehk tehnilised saatekirjad. Seeläbi on saatekiri tervishoiuteenuste osutajatele nähtav sõltumata sellest, kelle juurde patsient pöördub. Tehnilist saatekirja näeb ka inimene ise, logides sisse Patsiendiportaali (www.digilugu.ee). Kõik tervishoiuteenuste osutajad, kes on teinud sõeluuringu sihtrühma kuuluvale patsiendile esmased analüüsid, uuringud (sh vajaduse korral lisauuringud) ja tegelenud patsiendi ravimisega, peavad info tulemuste kohta edastama tervise infosüsteemi. VSR kogub tervise infosüsteemist vajalikku informatsiooni mitmesuguste päringute abil (kes kutsutavatest on juba käinud uuringul, missugused olid tehtud uuringud, kas nende vastused olid korras või avastati mingi patoloogia jms).
Registri toimimine eeldab terviseandmete kui delikaatsete isikuandmete töötlust, mistõttu register on asutatud ja registri pidamise põhimäärus kinnitatud Vabariigi Valitsuse määrusega «Vähi sõeluuringute registri asutamine ja registri pidamise põhimäärus» (vastu võetud 09.01.2015, Vabariigi Valitsuse määrusega number 5). Sellega seoses on täiendatud ka rahvatervise seaduse 2. peatükki «Andmekogud», kuhu lisati § 147 «Vähi sõeluuringute register».
Vähi sõeluuringute register on Eestis esimene register, mis kogub andmeid digitaalselt. Tervise Arengu Instituut on registri volitatud töötleja ehk asutus, kes vastutab Sotsiaalministeeriumilt saadud volituse alusel registri igapäevase töö eest – valimi moodustamine, kutsete saatmine, andmete kogumine ja analüüs ning aruannete koostamine. Vähi sõeluuringute register töötab alates 2015. aasta jaanuarist ning esimesed kutsed saadeti registri vahendusel teele aprillis (seni edastas osalejatele posti teel kutsed Eesti Haigekassa). Register hõlbustab sõeluuringus osalemise kutsete edastamist oluliselt.
Projekt aitas kaasa terviseinfo kogumise ja analüüsivõimekuse parandamisele Eestis. Analüüsitavate andmete põhjal saab tõhustada Eesti tervishoiusüsteemi. Samuti on vähi sõeluuringute registri puhul oluline, et registri kaudu kogutud ja arhiveeritud andmed loovad meie teadustöötajatele võimaluse osaleda rahvusvahelises vähiuuringute valdkonna teadustöös, võrrelda meie olukorda teiste riikidega ning tegeleda epidemioloogilise uurimistööga. Uuringute tulemused aitavad välja töötada Eesti rahvastiku jaoks sobivad vähiennetuse ja -ravi meetmeid ning tõhustada võitlust vähktõvega. Projekti tulemuste põhjal on koostamisel üks doktoritöö ja mitmed teadusartiklid.
Kokkuvõte ja soovitused jätkutegevusteks
Vähi sõeluuringute registrisse kogutavad andmed võimaldavad edaspidi võrrelda vähihaigestumust skriinitavas ja skriinimata rahvastikuosas ning ravikindlustust omavate ning mitteomavate kodanike vahel, vanuserühmade kaupa ja elukohapõhiselt. Loodud register on innovaatilise IT-lahendusega, saades kogu vajaliku andmestiku tervise infosüsteemist ja teistest andmekogudest. Registri liideste arendamine tõstis riigi e-võimekust, seeläbi on võimalik parandada tervise infosüsteemi andmekvaliteeti ja kasvab tervishoiuteenuste osutajate poolt tervise infosüsteemi edastatavate standarditele vastavate dokumentide hulk.
Vähi sõeluuringute register asub Tallinnas, ent hõlmab kõiki Eesti tervishoiuasutusi ning rahvastikku, sõltumata asu- ja elukohast. Kuigi registri tegevus ei mõjuta otseselt kodanikuühiskonna arengut, on selle tulemusena meedias vallandunud arutelu riiklike e-lahenduste vajalikkuse ja turvalisuse üle.
Registri põhimääruse jõustumise hetkest hakati koguma andmeid rinnavähi ja emakakaelavähi sõeluuringute kohta. VSRi arendades arvestati, et uute skriinitavate vähipaikmete lisandudes saaks registrit lisamoodulite abil edasi arendada. Alates 2016. aastast on kavas alustada jämesoolevähi sõeluuringuga.
Vähi sõeluuringute register on Eestis esimene digitaalselt andmeid koguv register ning jätkab tervisevaldkonna riikliku registrina tööd ka pärast projekti lõppu. Esimesed kokkuvõtted 2015. aasta sõeluuringutest tehakse aastal 2016 ning avaldatakse Tervise Arengu Instituudi koduleheküljel.