Eesti Vähiregistri kvaliteedi analüüs (EVRKA)
Projekti kogumaksumus: 109 816 €, sellest toetus 104 325 €
Projekti kestus: 01.10.2013-30.06.2015 (21 kuud)
Juhtpartner: Tervise Arengu Instituut
Vastutav täitja: epidemioloogia ja biostatistika osakonna juhataja Kaire Innos
Koostööpartner: Tartu Ülikool
Projekti oli kaasatud 12 inimest, sh kaks magistranti ja kaks onkoloogi.
Eesmärk
Teadusliku hinnangu andmine Eesti Vähiregistri (edaspidi ka EVR) andmekvaliteedile ning selle parandamine – EVRi andmestiku täiendamine uute andmeväljade ehk tunnustega, esitatavate andmete täpsuse ja täielikkuse parandamine ning andmelaekumise efektiivsuse tõstmine. Samuti EVRi ja rahvusvaheliste vähiandmebaaside andmete omavahelise võrreldavuse parandamine.
Mida tehti?
Vähiregistri andmete kvaliteedi hindamiseks analüüsiti aastatel 1995–2011 diagnoositud vähijuhtude andmeid. Juhtude teatamise täielikkust hinnati kvantitatiivselt kahe peamise andmeesitaja – Põhja-Eesti Regionaalhaigla ja Tartu Ülikooli Kliinikumi – andmete põhjal. Laste kasvajate teatamise täielikkusele anti eraldi hinnang Tallinna Lastehaigla andmete alusel. Lisaks arvutati õiguslike takistuste tõttu teatamata jäänud vähijuhtude osakaal ja hinnati nende mõju haigestumuskordajatele, laste kasvajate puhul ka elulemusmääradele. Puuduvad juhud lisati vähiregistri andmebaasi ja korrigeeriti vastavalt riiklikku vähistatistikat.
EVRi andmete rahvusvahelise võrreldavuse hindamiseks koostati üksikasjalik ülevaade kasutatavatest klassifikatsioonidest ja kodeerimisreeglitest, arvutati kvaliteediindikaatorid ja võrreldi neid teiste riikide vastavate näitajatega. Selleks et EVRi andmeid saaks edastada Euroopa ja maailma vähiandmekogudesse ning uurimisprojektidele, analüüsiti õiguslike takistuste tõttu aastatel 2001–2007 esmasjuhtude väljajäämise mõju vähielulemusnäitajatele.
EVRi andmete valiidsuse kvantitatiivseks hindamiseks kasutati järgmisi rahvusvaheliselt tunnustatud kvaliteediindikaatoreid: vähijuhtude morfoloogilise kinnitumise osakaal, ainult surmatunnistuse juhtude osakaal, lahangul diagnoositud juhtude osakaal ja teadmata algpaikmega juhtude osakaal. Nimetatud indikaatorid arvutati eri paikmete/paikmerühmade ja perioodide kohta, samuti eraldi meestel/naistel ning neid võrreldi teiste Euroopa vähiregistrite vastavate andmetega.
Vähi staadiumi kodeerimisreeglite väljatöötamiseks EVRis ja staadiumiandmete kvaliteedi hindamiseks vaadeldi projekti käigus TNM-klassifikatsiooni (TNM – tumor-nodus-metastasis-system, pahaloomuliste kasvajate kliinilist levikut iseloomustav süsteem) teatamise kvaliteeti – andmete täielikkuse ja valiidsuse hindamiseks kasutati 2012. aasta rinnavähi ning käär- ja pärasoolevähi haiglateatisi. Täiendavalt analüüsiti TNM-staadiumi eri komponentide (algkolde mõõtmed ja lokaalse leviku ulatus, regionaalsetes lümfisõlmedes metastaaside ehk siirete olemasolu/puudumine ja leviku ulatus, kaugmetastaaside puudumine/olemasolu) teatamise täielikkust ning nende sisemist vastavust.
Asuti välja töötama EVRi andmestruktuuri muutmise kava, tuginedes rahvusvahelistele juhistele ja kvaliteedinõuetele. Moodustati töörühm, millesse peale vähiregistri esindajate ja epidemioloogide kuuluvad onkokirurg, keemia- ja kiiritusravi spetsialistid, lasteonkoloog ja patoloog. Üheskoos arutatase läbi uute tunnuste vajalikkus ja vastava informatsiooni kogumise võimalikkus.
Tulemus
Eesti Vähiregistri andmekvaliteedi eri aspektidele anti rahvusvahelistest kriteeriumitest lähtuvalt teaduslik hinnang. Rahvusvahelises võrdluses on EVRi andmete üldine valiidsus hea, ent varieerub vähipaikmete lõikes. Vajakajäämisi esineb vähijuhtude teatamise täielikkuses, eriti laste kasvajate puhul. Samuti selgus, et esimesena teostatud raviviisi andmed on enamasti vastuvõetava kvaliteediga, kuid adjuvantravi (keemia- ja kiiritusravi) puhul esineb olulisi puudujääke.
• Seni teatamata jäänud vähijuhud lisati registri andmebaasi ja vähistatistikat korrigeeriti vastavalt sellele.
• Vähi TNM-staadiumi andmete teatamise täielikkuse hinnangu põhjal töötati välja reeglid staadiumi andmete kodeerimiseks, sh täiendati EVRi andmestruktuuri vastavate uute tunnustega. TNM-staadiumi teatamine on mõnede vähipaikmete puhul heal tasemel, kuid varieerub oluliselt paikmeti ning info hõlpsama kasutatavuse huvides peab andmekvaliteeti oluliselt parandama.
• Koostati tegevuskava kvaliteediindikaatorite korrapäraseks hindamiseks. Rahvusvaheliselt standardseteks peetavate indikaatorite kõrval arvestatakse kvaliteedi hindamisel edaspidi ka surmatunnistuselt selgunud juhtude ning teadmata staadiumiga juhtude osakaalu. Projekti tulemusena on nüüd võimalik alates 2012. aasta andmetest hinnata staadiumijaotust TNM-klassifikatsiooni järgi vähi diagnoosimisel ning vähki haigestunute elulemust staadiumiti.
• Andmeesitajatele edastati vähistaadiumi kodeerimiseks varasemast täpsem juhend, mis võimaldab parandada esitatavate andmete kvaliteeti. Korrigeeritud vähiteatise täitmise juhend on kättesaadav ka Tervise Arengu Instituudi koduleheküljel.
• EVR kasutab andmeid kodeerides ja klassifitseerides rahvusvahelisi klassifikatsioone, juhiseid ja reegleid, mis tagavad vähihaigestumuse, -elulemuse ja -levimuse andmete rahvusvahelise võrreldavuse.
• Vähiregistri juurde loodi andmeanalüütiku ametikoht, mida edaspidi rahastab Tervise Arengu Instituut. See võimaldab kiirendada ja tõhustada nii andmete kogumist kui ka kvaliteedikontrolli ning taastada praktika, mille kohaselt esitatakse lõplik, korrastatud andmetel põhinev vähihaigestumusstatistika umbes kaks aastat pärast vastava kalendriaasta lõppu.
• Andmete tõhusamaks kasutamiseks tulevikus ja eeldades, et lähiaastatel töötatakse riiklikul tasandil välja platvorm andmete edastamiseks elektroonselt, alustati koos tervishoiuasutustega uue, täiendatud andmekoosseisu väljatöötamist.
• Projekti tulemusena eelretsentseeritavates ajakirjades avaldatud artiklid ja neis sisalduv hinnang vähiregistri andmekvaliteedile suurendab Eesti võimalusi osaleda rahvusvahelistes vähiuuringutes. Kokku avaldati projekti tulemuste põhjal neli artiklit.
• Projekti andmete alusel kaitsti kaks cum laude magistritööd, mis aitab kaasa tervishoiu valdkonna teadlaste järelkasvu sirgumisele.
Kokkuvõte ja soovitused jätkutegevusteks
Uuritud indikaatorite järgi on EVRi andmekvaliteet heal rahvusvahelisel tasemel. Projekti tulemusena muudeti vähi staadiumi detailsem info rutiinselt kättesaadavaks ja analüüsitavaks. Staadiumipõhise vähielulemuse ja selle ajatrendide võrdlus riigisiseselt ning rahvusvaheliselt võimaldab detailsemalt hinnata vähi diagnostika ja ravi kättesaadavust ning kvaliteeti, planeerida tervishoiuressursse ning parandada vähistrateegia meetmete tõhusust.
Eelretsenseeritavates ajakirjades avaldatud hinnangud vähiregistri andmekvaliteedile tagavad Eestile võimaluse osaleda rahvusvahelistes vähiuuringutes. Projekti käigus taastati vähiregistri andmekvaliteedi indikaatorite regulaarne publitseerimine.
Oluliselt suurenes vähiandmeid esitavate arstide ja teiste vähiteatistega tegelevate inimeste teadlikkus vähijuhtudest teatamise üksikasjadest, mis lubab eeldada vähi teatamise täielikkuse ja kvaliteedi paranemist lähitulevikus. Projekti tulemused näitasid andmekvaliteedi seost patsiendi vanusega, mis võib viidata asjaolule, et nooremaid vähipatsiente uuritakse põhjalikumalt kui eakaid. Viidatud probleem vajab edasist uurimist ja tervishoiujuhtide tähelepanu.